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[中途之家] : 脊髓损伤者的福音—— “中途之家”(网络文章)

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发表于 2016-11-07 06:04:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 舞行天下 于 2016-11-7 07:57 编辑



大家在咨询陈主任康复的知识

     今年,几次听到上海的朋友对我提到“中途之家”,说那个地方对于截瘫了25年的我来说,非常值得一去。她们还对我叙说了去上海松江“中途之家”的所见所闻,令她们那些从事心理工作的健康人非常震撼!从她的介绍中,我才明白,这个机构是为不断满足脊髓损伤者康复训练需求,依托医院、街道、社区等资源,建立“中途之家”,采取机构训练与社区训练相结合、专业指导与伤友互动相结合、集中训练与自主训练相结合等方式,并辅以心理指导、生活照料、文化进家庭等项目,为脊髓损伤伤友提供系统的康复服务,并逐步建立社区康复场所、家庭和伤友互动、分阶段实施的康复服务模式。为脊椎损伤者提供良好的生活环境。。这个项目的总体目标是:通过“中途之家”的康复训练,最大限度地帮助脊髓损伤者防止并发症的发生和残疾程度加重,提高日常生活自理能力与就业能力,达到功能重建,使其重拾信心,,融入社会。


     10月中旬,当我接到太仓肢残协会副会长陆卫国的电话,问我是否能参加10月低在苏州举办的“中途之家”活动时,我当时非常渴望去,在与家人商量后,就欣然应允。让我感动的是,我和太仓沙溪的截瘫朋友小李,我们都没有汽车,而出门又障碍重重,陆卫国为了让我们能够走出家门,参加这次非常有意义的活动,他积极参与,开车接送我们去苏州。而陆卫国本人也是小儿麻痹患者,行动并不是很方便。

    10月27日中午,当我们到达本次活动的目的地——苏州明基医院时,早已等候在那里的苏州市残联俞奕副理事长和苏州“中途之家”项目负责人韩主任,热情的接待了我们,他们友好而亲切地和我们交谈,询问我们的情况,随后举行了一个小型座谈会,大家互相介绍。当时苏州残联俞理事长一番简短地讲话,给我留下了深刻的印象。俞理事长本人也是残疾人,他坐着电动轮椅,为了大家,辛苦地忙前忙后。为了这个工作能够很好地在苏州开展,俞理事长和韩主任,做了大量工作,他们的心愿只有一个,让脊髓损伤患者,也能够感受到政府的帮助,社会的温暖,逐步走出家门,自立而坚强地活着……



    好父亲的典范——卫哥



    卫哥的儿子是我们此次苏州“中途之家”活动中年龄最小的。他儿子小汝才21岁,但脊髓损伤已经5年了。小汝一米八五的个子,看上去很清瘦,戴着一副近视眼镜。5年来,孩子从不出门,长期见不到阳光,脸色很苍白。第一眼看到小汝,真有一种心痛的感觉,让这么年轻的生命来承受这种疾病之痛,那对孩子的身心是多大的摧残啊!


    当心理咨询师和我单独交谈时,她说小汝内心很消极,负面情绪很严重。我想截瘫这么残忍的疾病,对孩子身心的折磨,换做任何人,都难以承受。在小汝面前,任何言语的鼓励和劝解,都显得苍白无力。我一直不喜欢劝解人,因为痛苦是他在承受,别人的劝说都是隔靴搔痒。尽管如此,我还是和孩子聊了很多很多……我们都为这个孩子担忧,不知他何时才能走出心灵的牢狱。听说参加此次活动,孩子开始是拒绝的,为此,热心而善良的韩主任亲自打电话给小汝,与他交谈了很久,直至将他说服。卫哥难过地说,几年前孩子本来准备坐着轮椅,鼓起勇气出门,但遇到一位路人,她竟大惊失色,说了句很刺伤孩子的话……从此,小汝再也不愿出门了。尽管说者无心,但却深深地刺痛了孩子的内心。所以有时,真希望人们能够有一颗同理心,将心比心,切记积口德。看到残疾人,强势的同情和怪异的表情,就是一种伤害。


    在与卫哥的接触中,发现他是一个很有担当的男子汉,因为儿女的痛苦,在父母心理,都是加倍的。他一个人默默地承受着这种痛苦和打击,用他极大的爱心照顾着小汝,支撑着他们的家庭。他心地善良,很喜欢帮助人。在照顾儿子的同时,还不忘帮助身边的脊髓损伤者。卫哥为了照顾孩子,只能做些薪水比较低的工作,他表情沉重地对我说,最让他难过的是,他的父母年纪都很大了,只有一点微薄的退休工资,他没有能力照顾父母,内心已经很愧疚了,可父母还把每月节省下来的1000元硬是给他们,因为父母知道,卫哥夫妻要照顾小汝,经济上很拮据。



   我们真的做到了



     10月28日,当明基医院的康复师庄潇推着我们去训练室,他告诉我,教我们如何从轮椅上坐到地上,再从地上坐到轮椅上时,我和小汝异口同声地说:“那绝对不可能”。庄潇当场给我们做示范,看过之后,我还是觉得玄,可能性不大。但既然来了,就抱着试一试的态度,就开始按庄潇的方式上轮椅,当一步步爬到轮椅上时,我感觉似乎可以,于是使出了浑身的力气,终于成功地从地上坐到了轮椅上,尽管很吃力,但终于成功了。在家中,有时不当心,我从轮椅上想坐到床上时,经常会跌到地上。这个技巧掌握了,也就不用担心了。真的感觉很实用。


     小汝也在我们的一再鼓励下,开始试着用这种方法从地上坐到轮椅上,没想到,小汝身体的协调性,比我好多了,只是孩子很瘦弱,体力不支,但他在爸爸稍微的帮助下,也成功地坐到了轮椅上。小汝的爸爸开心地对我说,这次能来参加这个活动,太好了,给我们的这些指导,都非常实用。小汝说:“这几天和病友一起生活,我觉得我找到组织了。”和我一起站在站立架上锻炼时,小汝说,他决定回去了,也要出来晒晒太阳。



    “中国好丈夫”



     10月29日,苏州残联的俞理事长、韩主任和明基医院的志愿者们一起,在苏州电视台和苏州日报等媒体的陪同下,让我们几位脊髓损伤者,乘坐地跌,去苏州的时代广场游玩。一路上,小雨淅淅沥沥地下着,但志愿者朋友宁愿自己淋雨,也把我们用伞遮得严严实实。每到上下地跌时,售票处,寻找无障碍电梯等地方,所有志愿者都站在旁边,让我们自己解决,真的感觉是给我们一次极好的锻炼机会。


     在时代广场,金会长将苏州日报的记者蒋心怡老师介绍给我,在与蒋记者的交谈中,她微笑着对我说:“你总是笑眯眯的,看起来很阳光,你的情绪感染了很多人。”当蒋老师提及我的心态为何这么好时,我很自然地想到了我忠厚老实的丈夫。听到我们的故事,善良而富有爱心的蒋老师,竟然同我一起流泪。


     我一直说,我和老公是一根藤上结着的两个苦瓜。他少年丧母,父亲在母亲病逝后,患了老年痴呆症。他从小在外打工养活自己,感受了太多的世态炎凉,也看尽了人间冷暖。他所吃的苦,没有一定坚强意志的人,根本难以承受。我17岁脊髓损伤,23岁父亲病故,27岁母亲撒手人寰。我一直觉得,我是一个饱经人生风雨而又饱尝人世艰辛的人。因为亲戚的介绍和撮合,我和丈夫组成了家庭,但他于我,不仅仅是丈夫,也是恩人,更是亲人。


     我们结婚17年,非常幸运的是,在99年,我还剖腹产生下了我儿子。17年来,丈夫对我恩爱有加,不离不弃。他人品好,无论走到哪里,口碑都好。记得很多年前,我动过一个小手术,当刀子隔开我的伤口时,丈夫正好在身边陪护,他说,那一刻,他浑身冒虚汗,无法站立,他感觉刀子割在我的身体上,却疼在他的心上。听到他的话,我鼻子一酸,眼泪就出来了。去年我因为急性肾盂肾炎住院,当时病理反应很强烈,折磨的他几天时间,就瘦了下来,当医生告诉他,我的肌酐在不断地上升,他的紧张和那种对我的心痛,让我至今想起来,都揪心地痛。这次参加苏州的“中途之家”活动,我才明白,这就是截瘫患者的一种并发症,如果我当时懂得,就不会耽误治疗使病情加重。


     我与丈夫结婚时,就已经损伤了脊髓,但他却承受了很多压力,接受了我,而且17年来,一直精心地照顾我,经营着我们的婚姻。很多看到我们夫妻俩的人都说,我们让人看到很感动。明基医院康复科的陈主任,看到我们夫妻俩,她竖起大拇指,幽默地说:“中国好丈夫!”。是啊,如果有“中国好丈夫”的评选,他当之无愧!能够与一个截瘫了25年的妻子,共同生活17年,那其中的艰辛和付出的努力,是需要多大的爱心来支撑啊。


     我一直乐观而且自立,家务事尽量自己做。我原以为我的自立能力已经达到了极限。但参加“中途之家”活动,我才发现,其实我还有许多需要学习和克服的障碍,看到阿龙随心所欲地使用轮椅,小明开车上车的娴熟程度,我真是相差甚远。参加这样的活动,对我而言,意义深远。



     走出来,真好!



     小李来自太仓古镇——沙溪。他脊髓损伤已经17年了。这17年来,他很少出门,每天在家里上网,学习一些网页制作等。当时偶然看到他昔日的照片,真是长着明星一样的脸,非常英俊帅气。疾病使小李一定饱受折磨,看着他沉默寡言的性格,苍白的脸色,真的让人感到惋惜和痛心。


     在与小李交流中,他说,参加这次“中途之家”活动,让他明白,还是不能太封闭自己,和大家在一起,感觉蛮开心的。他时常都抱着一颗感恩的心,感谢别人对自己的关心和帮助。这次出来,也让他开阔了眼界。看到有的脊髓损伤的朋友,那么乐观积极,锻炼的生活完全能够自理,他也很有信心,希望能够将自己独立性和自理能力,锻炼出来。通过参加这次活动,他才知道,原来脊髓损伤了也一样能够一个人走出去,生活中很多的困难都是可以克服的。


     三天的活动结束了,当我们依依不舍地互相道别离开明基医院时,每个人心中都无限感概。是该到了改变自己生活方式的时候了,三天的活动也让我们明白,应该给自己的疾病一个什么样的定位,尽管已经不能像正常人一样生活了,但我们必须坚强自立,加强锻炼,尽量避免出现并发症。真希望“中途之家”这个还处于孵化状态的项目,能够在苏城开花结果,为更多的脊髓损伤者带来福音。



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